Mijn leven is weer redelijk normaal

In augustus 2015 kreeg Daphne de Launay (38) de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH). PAH betekent een verhoging van de bloeddruk in de longslagader, wat uiteindelijk leidt tot hartfalen. Dankzij een relatief snelle diagnose en agressieve behandeling is de ernstige en zeldzame ziekte nu redelijk onder controle.

Het begon met flauwvallen, soms meerdere keren per week. Daphne de Launay had zes jaar eerder borstkanker doorgemaakt en haar idee en dat van artsen was dat het hart door de chemokuur een verminderde pompfunctie had gekregen. In combinatie met een lage bloeddruk zou dat tot de klachten kunnen leiden. Aanvankelijk kwam Daphne bij een neuroloog terecht, maar die verwees haar naar de cardioloog. Die zag op het eerste gezicht geen heel rare dingen, maar na consultatie van een radioloog voor de echocardiografie belde hij een uur later op met de mededeling dat het beeld eruitzag als PAH. “Ik heb medische biologie gestudeerd, dus ik kon wel vertalen dat het met mijn longen en hoge bloeddruk te maken had. Maar wat het inhield en hoe ernstig het was, dat wist ik toen nog niet”, vertelt Daphne. Ze kwam in het expertisecentrum Erasmus MC te Rotterdam terecht. Een periode van allerlei onderzoeken volgde, ook omdat het idee was dat de ziekte was ontstaan door embolieën. Later bleek dat niet het geval: een duidelijke oorzaak werd niet gevonden, maar de chemokuur bleef een belangrijke verdachte.