Gezond leven

Gezond leven met PAH (pulmonale arteriële hypertensie). Hoe doe je dat? Diëtist en ervaringsdeskundige Chermaine Kwant - van Weelderen geeft tekst en uitleg. Sinds haar succesvolle longtransplantatie in 2016 is zij voormalig PAH-patiënt. In het ziekenhuis waar ze behandeld werd voor de PAH, Amsterdam UMC, doet Chermaine nu promotieonderzoek naar de effecten van voeding en leefstijl op de kwaliteit van leven bij PH-patiënten.

“Uit eigen ervaring weet ik dat regelmaat heel belangrijk is”, zegt ze. Op tijd naar bed. Niet te laat opstaan. Een vast ritme is belangrijk. Maak elke dag een wandeling. De buitenlucht is goed voor lichaam en geest. Als een gek gaan sporten is onverstandig. “Gewoon lekker bewegen.” Uit onderzoek blijkt dat regelmatig bewegen voor PH-patiënten belangrijk is voor het behoud van de conditie. Ook voorkomt bewegen dat de spiermassa afneemt. “Het beste kun je met je behandelend arts overleggen of sporten voor jou geschikt is. Het hangt namelijk af van de ernst van de klachten of het sporten positief kan werken.” Als sporten is toegestaan wordt geadviseerd om dit onder begeleiding van een fysiotherapeut te doen. Die kan een programma op maat maken voor de PH-patiënt.

Het allerbelangrijkste noemt Chermaine dat je goed naar je lichaam luistert. Niet over de grens gaan, want daar betaal je een hoge prijs voor. Gezond leven met PH betekent ook mentaal goed in je vel zitten. Vaak merken PH-patiënten dat de omgeving niet altijd begripvol is. Aan de buitenkant is vaak niet te zien dat iemand PH heeft. “Daar kun je somber en angstig door worden.” Daarom hebben experts en patiënten een zestal zelfhulpmodules ontwikkeld die mensen kunnen helpen om minder last te hebben van de gevolgen van PH. De thema’s van de modules zijn minder piekeren, waardevol leven met PH, omgaan met emoties, uw energie in balans, mindfulness-leven in het hier en nu en assertief met PH. De modules staan op een beveiligd online platform (Karify.com). “De PH-verpleegkundige kan je toegang geven tot de modules. In elke module vind je informatie, filmpjes en opdrachten die je nieuwe inzichten geven over het omgaan met PH. Je wordt hierbij begeleid door de PH-verpleegkundige, die hier speciaal voor getraind is.”

Naast haar job als onderzoeker maakt Chermaine samen met een chef-kok en ook PH-patiënt kookvideo’s en schrijft ze een kookboek. Met de video’s wil ze PH-patiënten inspireren om smaakvol te koken zonder zout en suiker. “Door op een goede manier met voeding om te gaan kun je met meer kracht in je ziekte staan. Je krijgt er meer power van op mentaal en fysiek vlak.” Over wat ze heeft meegemaakt tijdens haar ziekte schreef ze het boek ‘Ongeneeslijk positief’.