Naar het expertcentrum

Nederland kent een aantal expertcentra voor de goede diagnose en behandeling van pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Longarts Harm Jan Bogaard (Amsterdam UMC) legt uit wanneer patiënten worden doorverwezen naar een expertcentrum en wat zij daar mogen verwachten.

Wanneer word je doorverwezen naar een expertcentrum voor PAH?

“Je wordt doorverwezen als de eerste analyse in een perifeer ziekenhuis de mogelijkheid heeft opengelaten dat je een mogelijk behandelbare vorm van pulmonale hypertensie hebt, zoals pulmonale arteriële hypertensie.”

“Hoe ver een perifeer ziekenhuis zelf doorgaat in de analyse verschilt. Er zijn veel ziekenhuizen die hartkatheterisatie voor de diagnose liever aan een expertcentrum overlaten. Al wordt soms snel duidelijk dat er bijvoorbeeld sprake is van hartfalen, proberen we zo laagdrempelig als mogelijk te zijn voor onze verwijzers. Al is het eerder regel dan uitzondering dat de uiteindelijke diagnose geen PAH blijkt te zijn (de diagnose is immers heel zeldzaam), we willen vooral voorkomen dat de mogelijkheid van de juiste behandeling aan patiënten wordt onthouden.”

“In de eerste plaats een heel scherpe diagnose. En in de tweede plaats, als blijkt dat het gaat om een behandelbare vorm van pulmonale hypertensie, een behandelplan. Die behandeling kan vaak goed in een perifeer ziekenhuis zelf plaatsvinden, maar het helpt als we als expertcentrum helderheid verschaffen en goed communiceren naar de longarts en cardioloog in het perifere ziekenhuis.”

“Meer en meer hanteren we met bepaalde ziekenhuizen een shared care model. Daarbij stellen wij heel specifiek de diagnose. We starten ook de eerste behandeling om te kijken hoe de patiënt daarop reageert. Bij een goede respons laten we de controles verder over aan het perifere ziekenhuis. Als er een verandering komt in de behandeling, zijn we uiteraard weer beschikbaar voor overleg. We hebben ook ‘om-en-om’-patiënten, die de ene keer in het eigen, perifere ziekenhuis komen en voor de volgende controle in een expertcentrum. In ieder geval blijven de patiënten bij een expertcentrum in het dossier. Als ze PAH-specifieke medicatie krijgen, loopt dat via een expertcentrum.”

“De expertcentra in Nederland zijn verenigd in een werkgroep van de NVALT. Daarnaast hebben wij als Amsterdam UMC een netwerk opgezet van behandelcentra, waarin kennis wordt gedeeld. Daarnaast zijn er verschillende nascholingen voor verpleegkundigen en longartsen of longartsen in opleiding.”