Het leven is te kort om bij PAH stil te blijven staan

Kruipend richting de telefoon om de spoedpost te bellen. Zo ver moest het komen voordat Zima Liakathoesein enigszins richting een verklaring ging van wat haar scheelde en achteraf een vorm van pulmonale hypertensie (PH) bleek.

Vóór dit, nog altijd één van de meest angstaanjagende momenten in haar leven, had ze al een lang traject van onderzoeken achter de rug om te achterhalen waar haar lusteloosheid vandaan kwam. Ze stond immers bekend om de talloze activiteiten - van Zumba dansen tot aan een avondstudie HBO- die ze ondernam naast haar fulltimebaan en de zorg voor haar zoon en bleef ondernemen ondanks dat het haar enorm veel energie kostte.

Eind 2014 deden zich de eerste aspecifieke klachten voor bij Zima, maar ze zag nog geen reden tot bezorgdheid. Dat volgde in de januari daarop toen ze besloot haar huisarts te bezoeken. Bloedonderzoek wees een vitamine D3- en ijzergebrek uit, waarvoor ze supplementen ontving. Helaas was ze hiermee niet geholpen en bezocht ze na een tijd opnieuw haar huisarts. Die dacht door de combinatie van klachten en verminderde blootstelling aan zonlicht aan een (winter)depressie en verwees Zima door voor een lichttherapietraject van drie maanden. Wederom zonder succes.

Opeenvolgende onderzoeken werden gedaan na verdenking van een nekhernia. Zima: “Toen de MRI-scan uitwees dat ik helemaal gezond bleek, heerste alleen maar blijdschap.”

Achteraf onterecht, want de klachten bleven aanhouden en met het einde van de zomer in zicht - een periode waarin haar uit Suriname overgevlogen familie herhaaldelijk concludeerde dat hun dochter/zus geen schim was van de persoon die ze kende.

Na het vertrek van haar familie ging het meerdere keren mis. Bij minimale inspanning raakte Zima buiten bewustzijn. Haar zoon gaf aan: “Mama waarom blijf je het huishouden doen, waarom roep je mij niet. Er is iets niet goed met je hart.” Naar haar hart was in alle voorgaande onderzoeken nog nooit gekeken.

Het telefoontje naar de spoedpost leverde een verwijzing naar de cardioloog op, waarna vrijwel direct een spoedopname volgde. “Een nieuwe MRI, echo en bloedonderzoek wekten het vermoeden van problemen met de rechterhartkamer. Het ziekenhuis kon deze niet bevestigen, dus werd ik verwezen naar een specialistisch long-hartcentrum in Amsterdam.”

De longarts daar zag onmiddellijk aan de kloppende ader in haar nek- ietwat verbaasd dat dit geen belletje deed rinkelen bij haar huisarts - dat het om PH ging. Na een rechterhartkatheterisatie en een inspanningstest heeft het bij elkaar ongeveer anderhalf jaar geduurd tot daar eindelijk de diagnose kwam: idiopathische pulmonale arteriële hypertensie (IPAH). Zima’s longvaten bleken vernauwd en de druk in de longcirculatie lag op 68 mm HG (spreek uit als millimeter kwikdruk, een graadmeter voor de druk). Meer dan vier keer zo hoog als normaal. De schade aan haar rechterhartkamer was dusdanig dat het een wonder is dat ze zo lang op de been is gebleven.

Zima’s vorm van pulmonale hypertensie is progressief en vooralsnog niet te genezen, zoals voor elke vorm van PAH geldt. Dit nieuws sloeg in als een bom. Na de diagnose is ze ingesteld op ziekteprogressie remmende medicijnen, bedoeld om een eventuele longtransplantatie zo lang mogelijk uit te stellen. Hoewel ze daar niet aan wilt, omdat Zima zichzelf en vooral haar dierbaren niet de zwaarte van de transplantatie wil aandoen.

De combinatie van gevoeligheid voor de medicijnen, veel pijnen en moeite om het ziek zijn te accepteren deed haar in een zwart gat vallen. “Ik kon niet meer leven als voorheen. Mijn lichaam wilde niet meer maar mijn geest nog wel.” Dat botste extra omdat ze vanwege haar ADHD constant prikkels heeft in haar hoofd.

Via haar arts is ze toen een revalidatietraject gestart. Want in haar woorden: “Een hoofd vol angsten heeft geen plek voor dromen.”

Haar lichaamsconditie was dermate verslechterd, dat ze driemaal per week vier maanden lang gerevalideerd heeft om een verbeterde kwaliteit van leven te krijgen. Onderdeel van de revalidatie waren ook ergotherapie en psychische ondersteuning. Ze gunt lotgenoten een dergelijk traject te doorlopen, omdat het haar heeft geholpen in de acceptatie van haar huidige leven.

Haar ongunstige prognose heeft ze onder meer met dank aan de revalidatie weer haar zingeving terug. Ze werkt twee keer per week een halve dag bij haar oude werkgever en zet zich in als bestuurslid bij de patiëntvereniging Stichting Pulmonale Hypertensie om meer bekendheid aan pulmonale hypertensie te geven en de belangen te behartigen van de PH-patiënten. Haar sociale leven heeft ze weer grotendeels kunnen oppakken. Daarnaast blijft ze bewegen en ondernemen binnen haar eigen grenzen.

Zima: “Het maakt niet uit hoeveel tijd je hebt in je leven, maar hoeveel leven je hebt in je tijd.”