PAH-diagnose: bij twijfel een second opinion aanvragen
Irene (56) kreeg 2 jaar geleden plots te maken met pijn op de borst. Ze was snel buiten adem, hield vocht vast en had enorm last van heesheid. Zonder aarzeling stapte ze naar haar huisarts. Na enige terughoudendheid vanuit de huisarts om de oorzaak van haar klachten te achterhalen, kwamen uiteindelijk toch vermoedens van pulmonale hypertensie (PH) naar voren. Het duurde echter nog ongeveer een jaar voordat ze een definitieve bevestiging kreeg van haar diagnose.
Irene: “Ik kon de diagnose niet gelijk accepteren en heb zelf het initiatief genomen om toch verder onderzoek te krijgen.” Hiervoor schreef ze zelf het expertisecentrum PH van het Erasmus MC aan. Haar behandelend longarts wilde namelijk niet meewerken aan een verwijzing – om de reden dat ze niet toegelaten zou worden - omdat de PH onder controle kon blijven met de juiste hartmedicijnen. Onacceptabel vond ze dit.
Second opinion biedt uitkomst
Onder geen beding wilde het ziekenhuis meewerken aan een second opinion, maar zoals ze zelf zegt: “Als je een diagnose zoals PH krijgt wil je zekerheid hebben, wat de oorzaak is en welke behandeling je nodig hebt.” Die zekerheid kwam dan ook. Een nieuwe hartecho bevestigde dat Irene te maken had met hartfalen en secundaire PH. Haar behandelend arts wist specifiek aan te geven dat de hartklachten erfelijk bepaald waren en de PH voortkomt uit de longembolieën die Irene in het verleden heeft gehad. Bij een longembolie zit een bloedvat naar de longen verstopt. Daardoor komt er minder zuurstof in het bloed, waardoor er ademhalingsproblemen ontstaan. Hiernaast werd het duidelijk dat ze te kampen heeft met een probleem aan de hartkleppen. Haar advies voor lotgenoten: “Laat je niet wegsturen of je gedachten/gevoelens wegwuiven als je met klachten bij een arts komt. Je merkt zelf heel goed wat er mis is met je lichaam.”
Wees assertief
Al met al laat het verhaal van Irene sterk het belang van de assertiviteit van de patiënt zien. Lotgenoten kunnen hier wat haar betreft moed uit putten. “Dankzij de second opinion sta ik nu onder behandeling bij een specialist waarvan ik zeker weet, dat die mijn klachten juist aanpakt.” Om maar iets te noemen krijgt ze nu medicijnen die bestemd zijn voor iemand met haar hartklachten. Daarnaast weet ze ook heel goed wat ze heeft aan haar arts. Die heeft haar in alle eerlijkheid vertelt dat haar ziekte sterk progressief is, maar er genoeg optimisme is om een zekere kwaliteit van leven te behouden.
Dat het achteruit gaat met Irene wordt steeds zichtbaarder. Het kost steeds meer moeite om vooruit te komen. “Bij het traplopen moet ik na elke tree een paar minuten wachten eer ik de volgende kan nemen en eenmaal boven moet ik snel gaan zitten om bij te komen”, aldus Irene. En de pijn op de borst en de heesheid die eerst van tijd tot tijd voorkwamen, zijn nu dagelijkse kost. Voor haar houdt dit in dat een normaal gesprek voeren haast onmogelijk is.
Ze wilt nogmaals benadrukken dat ze geen seconde heeft getwijfeld om voor een second opinion te gaan, nadat ze haar diagnose kreeg. Als ze zich zomaar had neergelegd bij de uitkomst, had ze nu niet de arts gehad die echt luistert naar wat de patiënt te vertellen heeft - daadwerkelijk stappen onderneemt zonder dat hierom gevraagd hoeft te worden - en het heel duidelijk wordt wat nog wel en niet meer kan.
Meer over de expertcentra
Een ingrijpende stap om PH patiënten te genezen
Een interview met dr. Boomars
Een second opinion aanvragen vinden veel patiënten spannend.