Een bezoek aan de huisarts kan uitwijzen of een symptoom daadwerkelijk veroorzaakt wordt door een aangeboren hartafwijking. Symptomen kunnen immers ook een andere oorzaak hebben. Wat we hier schetsen, is het gangbare proces van symptoom via diagnose naar behandeling.
Als de huisarts na onderzoek een aangeboren hartafwijking vermoedt, dan verwijst hij of zij je door naar een specialist. Meestal is dat de cardioloog of kinderarts in een ziekenhuis bij je in de buurt. Na het uitvoeren van verschillende tests kan de medisch specialist je meestal wel vertellen wat er met je aan de hand is.
Soms is het nodig om vanuit het regionale ziekenhuis verwezen te worden naar een centrum voor aangeboren hartafwijkingen: óf omdat de diagnose nog niet duidelijk is, óf omdat de aangeboren hartafwijkingen of de gevolgen daarvan een zeer specialistische behandeling vraagt. In Nederland zijn er verschillende centra voor aangeboren hartafwijkingen, waar zowel kinderen als volwassen worden gezien en behandeld:
Elk mens is anders. Wat voor de een werkt, hoeft niet vanzelfsprekend te zijn voor de ander. Dat geldt in het bijzonder voor het onderzoek dat moet leiden tot de juiste diagnose. Meestal zetten cardiologen en kindercardiologen echocardiografie, een MRI-scan of CT-scan in.
Echografie is een van de manieren om een aangeboren hartafwijking vast te stellen. Het werkt met geluidsgolven, waarmee de locatie, grootte en vorm van een inwendig deel van je lichaam zichtbaar worden op een scherm. Een echo is in feite gewoon een filmpje van een stukje van je binnenste.
Een echo van je hart heet ook wel een echocardiogram. Die kennen we in twee soorten: een trans-thoracaal echocardiogram en een slokdarmecho.
Bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking wordt deze vorm van echo veel toegepast. Met een sonde – de echokop – gaat de hartfunctielaborant of cardioloog over je borstkas, ofwel de thorax. Zo worden je hart en bloedsomloop in beeld gebracht op een computerscherm. Op de echokop zit gel die geluidsgolven goed geleidt, zodat zo scherp mogelijke beelden ontstaan.
Met moderne echoapparaten is het mogelijk om driedimensionale beelden van het hart te maken. Daarmee kunnen artsen de hartfunctie nauwkeurig bepalen en de bouw van het hart tot in detail bestuderen. Het onderzoek duurt zo’n dertig à zestig minuten. Daarbij lig je voornamelijk op je linkerzij en moet je af en toe je adem inhouden. Soms wordt een echo-onderzoek gedaan tijdens of net na inspanning. Dat heet een inspanningsechocardiografie.
Bij een slokdarmecho maakt de arts een echocardiogram via de slokdarm. De echokop zit gemonteerd op een slang, die via de mond in de slokdarm wordt ingebracht. De beelden van een slokdarmecho zijn vaak veel mooier en gedetailleerder, omdat de slokdarm vlak achter het hart langs loopt en het hart dus van heel dichtbij kan worden bekeken zonder daarbij last te hebben van de ribben en van de longen. Artsen noemen dit type echo ‘trans-oesofagiale echografie’ ofwel TEE. Een slokdarmecho kan ook met de 3D-echocardiografische techniek gemaakt worden.
Een slokdarmecho is geen prettig onderzoek. Soms wordt het dan ook onder een lichte verdoving uitgevoerd. De keel wordt verdoofd met een verdovende spray, waardoor de braakreflex wordt verminderd. Bij het inbrengen van de slang ontstaat altijd een braakneiging. Daarom moet je vooraf aan het onderzoek nuchter zijn; je mag vier à zes uur voor het onderzoek niets meer eten of drinken. Bij angst of zenuwen kun je om een kalmeringsmiddel vragen.
Een slokdarmecho duurt ongeveer een half uur. Om verslikken te voorkomen mag je pas ongeveer een uur na het onderzoek proberen een slokje water te drinken. Als dat gewoon gaat, dan is de verdoving uitgewerkt. Je kunt hierna gewoon weer eten en drinken. Heb je een kalmeringsmiddel gebruikt, dan mag je niet zelf naar huis rijden.
Naast echo’s kan een MRI-scan duidelijkheid scheppen over de toestand van het hart. MRI staat voor ‘magnetic resonance imaging’. MRI-scans werken met radiofrequente golven en magneetvelden, die onschadelijk zijn voor het lichaam.
De MRI-scanner maakt doorsnedes van het hart. Plakjes in feite, die je kunt vergelijken met een snee brood of ontbijtkoek. Door ze achter elkaar te zetten, krijgt de arts een zeer gedetailleerd beeld van het hart. Tijdens de scan kan het zijn dat je gevraagd wordt om je adem in te houden om de bewegingen van het hart vast te leggen zonder dat ademhalingsbewegingen het beeld verstoren.
De MRI-scanner kan ook heel nauwkeurig de hoeveelheid bloed meten die door het hart wordt uitgepompt. Zo is het bijvoorbeeld bij een ASD mogelijk te meten hoeveel bloed er extra door de longen stroomt vergeleken met de bloedstroom door het lichaam. Met contrastvloeistoffen kunnen mooie opnamen gemaakt worden van bloedvaten en kunnen littekens in de hartspier worden opgespoord.
Een MRI-scan duurt gemiddeld drie kwartier. De machine maakt tijdens het scannen erg veel lawaai. Om de overlast te beperken, draag je een koptelefoon, waarop je ook je favoriete muziek kunt krijgen. Het is gebruikelijk dat zowel de cardioloog als de radioloog naar de beelden kijkt, vaak al terwijl de scan afgenomen wordt. Bij sommige patiënten is het niet mogelijk om een MRI te maken. Bijvoorbeeld bij mensen met angst voor kleine ruimten (claustrofobie) en bij dragers van een pacemaker of interne defibrillator (ICD).
De derde manier om een aangeboren hartafwijking vast te stellen is de computertomografie, beter bekend als CT-scan. Dit type scan maakt vanuit verschillende hoeken met behulp van röntgenstraling de doorsnedes van je lichaam.
Aan de ene kant van je lichaam bevindt zich een röntgenbron, aan de andere kant een röntgendetector. Een smalle bundel röntgenstralen gaat door het lichaam heen, maar verzwakt bij weerstand. De straling die de detector raakt wordt gemeten. Deze handeling wordt vele malen herhaald vanuit allerlei posities. Zo ontstaat een compleet plaatje van het hart en de bloedvaten, dat in 3D-beelden kan worden omgezet. Voor dergelijke zeer gedetailleerde beelden is röntgencontrastmiddel nodig, dat via een ader in het lichaam wordt geïnjecteerd. Dit contrastmiddel geeft vaak een heel warm gevoel.
Een CT-scan kan binnen tien minuten klaar zijn. De straling die gebruikt wordt bij een CT-scan is niet goed voor je lichaam. De hoeveelheid straling die gebruikt moet worden bij een borstkasscan is echter laag. De voordelen – op precieze wijze achterhalen wat er aan de hand is en daar een behandeling op kunnen afstemmen – zijn groter dan de eventuele bijwerkingen van de straling.
Lees meer over aangeboren hartafwijkingen, de symptomen, de behandelingsmogelijkheden, de controlemomenten en mogelijke restafwijkingen.
